Исследование от фонда «ЖИВИ» и Ipsos: что россияне знают про детский лейкоз
В России, как и во всем мире, среди детских онкозаболеваний лидируют лейкозы — ежегодно в стране регистрируют 1 000−1 500 случаев острого лимфобластного и 200−220 случаев острого миелобластного лейкозов у детей.
Основная потребность родителей, по данным исследования от фонда «Живи» и Ipsos, – в понятных и доступных знаниях от диагностики до хода лечения. Чтобы компенсировать их недостаток, в 2020 году фонд запустил проект «Инфоцентр Детский Лейкоз», где собраны статьи и видео о заболевании.
В июле 2024 года эксперты проанализировали социальные медиа, поисковые запросы, данные РосИндекса и провели кабинетные исследования с целью выяснить, насколько россияне информированы о заболевании и лечении. Было охвачено свыше 110 000 упоминаний по теме лейкоза.
Лечению посвящены 8862 сообщения: из них 7% позитивных историй и 10% - негативных. Дискуссии ведутся вокруг терапии, здоровья ребенка в период ремиссии, психологического состояния семьи. В числе проблем, которые называют россияне, неэффективное лечение, побочные эффекты терапии, рецидивы, сложности с поиском клиники или доноров.
Сообщений о диагностике лейкоза – 4961: из них 5% позитивных и 19% негативных.
Острый аспект в обсуждении диагностики – потребность в онлайн-консультациях: родители опасаются неверного диагноза. Случаи успешного лечения обсуждают редко; в отличие от неудачных исходов лечения.
Эксперты отмечают, что уровень канцерофобии россиян растет – влияет общая негативная тональность сообщений: пользователи приходят к ошибочному выводу, что рак – неизлечимое заболевание.
В числе ключевых проблем информации о детском лейкозе:
– нехватка базовых знаний о диагностике, лечении и реабилитации, способах лечения и периоде восстановления;
– нехватка проверенных ресурсов для онлайн-консультаций или форумов с медицинской помощью, где родители могли бы в онлайн-режиме узнать о необходимости дополнительной проверки симптомов;
– большое количество негативных историй лечения в сравнении с успешными случаями выздоровления детей;
– недостаток информации о психологической поддержке семьи, если у ребенка диагностирован лейкоз.
Исследование доказало необходимость распространения достоверной научной информации для родителей, чтобы быстрее диагностировать лейкоз и повысить шансы на успешное выздоровление.